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      第一次近距離接觸脊髓肌肉萎縮症患者(Spinal muscular atrophy)是在「香港精神獎」(Spirit of Hong Kong Awards 2018)典禮,獲「堅毅不屈獎」的是香港大學學生周佩珊Josy。Josy只能用右手拇指和食指打字,但她不怕辛苦,用了四個月,寫了封信給特首,為病患者爭取權益,引入新藥spinrara治療有關疾病。第二次是在「香港金閱獎」活動,看到得獎書《愛生命,活無限》(Love never ends)中出現的傷健人士,俱能憑着勇氣、鬥志,面對病痛頑疾(他們的家人、朋友、醫護人員、學校、社工的支援,皆不可或缺)。這一次,見到SMA患者楊兆安Simon和他的母親安媽。遂決定與Simon面對面談,看看他怎樣面對SMA的困擾。

      起初以為我們可以在外面喝杯茶,吃件餅的。SMA慈善基金行政總監張志輝William說:「還是家訪好了,他們出來一趟,不容易的呀?!鼓莻€下午的「家訪」,見到Simon母親安媽,他的好朋友阿金。阿金對我說:「我患的是Pierre Robin Syndrome (PRS)皮爾羅氏症,影響了我的說話能力,但我可以照顧安仔,偶然會帶他出去Cafe,玩Card牌遊戲呢?!拱矉屨f:「安仔兩歲半就患上SMA,不能再像『甩繩馬騮』的到處跳動。安仔得了此病,我起初六神無主,絕望,又求救無門。後來認識了霍太,她的孩子病情比安仔更嚴重,她沒有放棄,我也就堅強起來,為了安仔,辛苦些,算甚麼呢?!?br />
      安媽曾經患上癌症,她憑着意志力及藥物,戰勝了病魔。二十年來,她一直照顧安仔,沒半句怨言。Simon說:「母親對我好,我當然知道,但她有時候還是對我說話說得太多,太關心我了?!苟q的Simon,嘴唇上留了鬍鬚。安媽可不會說不好看呢。安媽說:「安仔大個仔了,不會煩我,我也盡量不去煩他?!?br />
      阿金說:「有時我會一起與Simon上網查資料,看看有甚麼適合Simon選讀的?!筍imon說他想做社工,卻不易找到大?;虼髮W提供的課程。Simon已在公開大學修讀過心理學文憑,他是希望更上一層樓,好好的去充實自己。

    後記

      這個下午的家訪,是一趟難忘的經驗,與Simon、安媽、阿金傾談,無拘無束的。他們都能樂觀面對生命的困局,行動不便的Simon,想法多多,但又不是不切實際的。安媽笑聲最多,更難過的日子都過去了,細說從前,不覺得苦了。阿金說Simon是他的好朋友,Simon笑着點頭,贊同阿金所講的呢。

    張灼祥

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